胎児や新生児が生命を脅かす病気と診断されたとき、妊娠の早い時期や遅い時期に関係なく、それは両親が悲しむことです。

両親は、自分が期待していることがわかった瞬間から、子供の将来を想像します。出生前の最初の医者訪問によって、両親は彼らの赤ちゃんのための無数の計画を持っているかもしれません。今は別の計画を立てる必要があります。このため、分娩前、分娩中、および分娩後に緩和ケアを推奨することがあります。

以下のような新生児には緩和ケアが推奨されます。

• 非常に低い出生時体重（すなわち1ポンド以下）で生まれている
• 妊娠23週前に生まれる
• 致命的な異常や奇形で生まれている
• 彼らの状態のためのさらなる治療からの利益より多くの負担を経験するでしょう

妊娠中であっても、診断が行われるとすぐに緩和ケアを開始できます。赤ちゃんや胎児が生命を脅かす病気にかかっている場合、医師は通常親に選択肢のセットを提供します。緩和ケア提供者は、両親がこれらの決定を下して対処するのを助けます。

自分が感じていることが普通であることを知る

赤ちゃんの生命を脅かす状態の診断を受けることは、親の人生にとって最悪のニュースかもしれません。異常が出生前に診断されると、親は多くの正常な感情を感じることを期待できます。最も典型的な反応のいくつかは次のとおりです。

• 診断に対する不信
• これを引き起こしたかもしれない何かをした可能性に対する罪悪感
• 妊娠中期および関連する罪悪感を妊娠していないという考え
• 健康な子供をもうけられないという恐れ

詳細な計画を立てる

たとえ赤ちゃんの生存期間が限られていても、緩和ケア提供者は、出産や赤ちゃんの生活のための詳細な計画を立てる際に両親を支援します。

出生計画には、誰が分娩室にいるかが含まれます。もしあれば、どんな蘇生または延命の努力がなされるでしょうか。バプテスマなどの宗教的な儀式は何が行われるのでしょうか。そして、赤ちゃんが授乳されて、保持されるかどうか。両親は赤ちゃんにどのような名前を付けようとしているのか尋ねられるかもしれません。

意思決定には、両親が生きている間にその赤ちゃんに対して何をしたいかということも含まれます。このウィッシュリストには、家族の写真を撮る、訪問者を受け取る、赤ちゃんをおむつを着せる、着衣をさせる、または何世代にもわたって引き渡されている家族の毛布をまとうことが含まれる場合があります。何人かの両親は、自分の赤ちゃんと一人でいるだけの時間を過ごしたいという願いを表明します。緩和ケアチームは、両親の願いを尊重するために必要なことを行います。

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医師は、出生前に、カップルが赤ちゃんの命を脅かす病気だけでなく、彼の人生についても話し合うことを勧めます。親は、計画を立てることで自分の状況を管理するのに役立つと述べています。

両親は自分の赤ちゃんの状態について彼らができることすべてを学ぶべきです。最初の診断時に、両親はショックを受け、予後不良を超えて情報を吸収しない可能性があります。親は、ニュースを処理する時間があった後に、診断について見つけることができるのと同じくらい多くの情報で自分自身に権限を与えることができます。

両親が診断について理解する必要がある1つのことは、医師が平均寿命を提供することしかできないということです - そして、個人が正確に平均であるということはありません。赤ちゃんが自分の平均余命を超えた場合、両親はそれに到達しなかった場合と同じように、時々悩むことがあります。この苦痛は、予想以上に長生きすると両親が自分の子供をどうするべきかわからないときに部分的に引き起こされます。このため、緊急時対応計画は常に整っている必要があります。

情報を探す際に、両親はセカンドオピニオンを望んでいるかもしれません。場合によっては、最初の診断が確認されただけでも、セカンドオピニオンが役立つことがあります。

両親は彼らの研究でインターネットの掲示板やブログに出くわすかもしれません。これらは、同じような経験をしたことのある人からの有益なアドバイスを、親に提供することがよくあります。しかし、両親は自分が読んだことに警戒するべきです。ブログに投稿された奇跡についての逸話は時々不当な期待とさらなる苦痛につながることができます。

緩和ケアの専門家は、両親が他の人と状況を共有するときには注意を推奨します。両親は支えとなる家族や友人と自分の状況や計画について話し合うことを検討するべきです。愛する人からの不和な意見は時々痛みや罪悪感を引き起こす可能性があります。

悲しむのは大丈夫で、誰もが違って悲しむことを知っている

すべての妊娠中の親が、彼らが決して知らないかもしれない子供の喪失を嘆いても大丈夫だと感じるわけではありません。

悲しみについて悲しみ、他の親と話すことは、通常役に立ちます。夫婦はそれぞれの個人が違って悲しんでいることを理解する必要があります。夫婦の中には、たとえ彼らが外的感情をあまり示さなかったとしても、彼らの配偶者が彼らと同じくらい激しく悲しんでいることを理解した後に彼らの結婚は救われたと報告する。

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新生児緩和ケア：妊娠

出生前に、医療提供者は、赤ちゃんの誕生、生涯、そして死の可能性について、すべての計画を立てる際に両親を助けます。赤ちゃんが2、3日以上長生きすると予想されるとき、両親はしばしば赤ちゃんを家に持ち帰る選択肢を持っています。場合によっては、周産期ホスピスサービスは、移行先の計画を立てたり、両親と一緒に在宅ケアを手配したりすることができます。

現時点でのケアは、部分的には両親と兄弟の心理社会的そして精神的な幸福に焦点を当てているかもしれません。家族は、ソーシャルワーカーまたは他の精神保健専門家、そして必要に応じて病院の牧師に紹介されます。

両親は、相談や意思決定に親戚、親しい友人、または聖職者を含めることが許可されています。子供の生活の専門家は、兄弟の感情的な必要性が満たされていること、そして彼らの質問が答えられていることを見るのを手伝うことができます。

新生児緩和ケア：出産

新生児の出生後の生存期間が数時間、数日、数週間であることが予想されない場合、出産計画には分娩室の人数を制限することが含まれます。

通常の出産のために、部屋に数人の医療専門家がいるかもしれません。平均寿命の短い新生児の場合、延命措置がとられるものに応じて、出産は医師のみが参加することがあります。これは配達を可能な限り簡単で親密にするのを助けて、両親が彼らの子供と一人で過ごすことができる時間を最大にします。

新生児緩和ケア：生活

完全に死にではなく、人生に焦点を合わせることは、新生児緩和ケアの大きな目的です。新生児が経験する可能性のある痛みや不快感に対処することに加えて、緩和ケアチームは、新生児の生活が両親や兄弟にとってポジティブな経験であることを保証するためにできることをします。

チームは、両親が自分の赤ちゃんを育てる機会を得るための計画を立てるのを助けます。これは、抱きしめること、授乳すること、おむつを作ること、または赤ちゃんをドレッシングすることによって可能性があります。新生児用ICUの中には、痛みや不快感を和らげるために新生児をマッサージする方法を両親に教えるものがあります。

両親や兄弟姉妹も新生児との思い出を作る機会があるでしょう。赤ちゃんの手形や足跡はしばしば作られることがあります。髪の毛の束を保存することができます。写真やビデオは、ICUで新生児の写真を撮るための訓練を受けた専門家が作成することができます。赤ちゃんを屋外に連れ出したり、平穏な医療現場以外の場所に連れて行くように手配することもできます。宗教的な儀式は、病院の牧師や家族によってもたらされた聖職者によって行われます。

家族が自分の赤ちゃんを家に持ち帰ることを望む場合、ケアの目的は赤ちゃんの家への移行をできるだけ早く促進することです。

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新生児緩和ケア：悲しみと死別

死別支援は、赤ちゃんが生命を脅かす状態と診断されたらすぐに開始し、家族が退院した後、および赤ちゃんが亡くなった後も継続します。緩和ケア提供者が家族を悲しんで支援するために講じる措置には、次のものがあります。

• 家族とソーシャルワーカー、牧師、悲しみのカウンセラー、そして支援団体とのつながり
• 悲しみの過程について家族を教育する
• 同様の喪失を経験したことがある家族と両親をつなぐ
• メモリアルサービスに参加する
• カードや電話を通して家族と連絡を取り合う
• 病院で年次記念を開催する

多くの親は、支援団体や病院や職員との継続的な接触において大きな安心感を得ていると報告しています。

子供の喪失よりも大きな損失はないかもしれません。新生児緩和ケア介護者は、親が子供の人生を最大限に活用し、悲しみを通して彼らをサポートするのを助けます。