特別な教育計画がどのようにして若年性関節炎の子供が教室で繁栄するのを助けることができるかについて学びます。

著ヴァージニアアンダーソン

Sam Williamsと彼の両親は、8歳の子供が野球のバットを握るのが辛いときに何か問題があることを知っていましたが、若年性関節炎とは考えませんでした。

Samに宿題をしたくない、あるいは学校で仕事をしたくないという言い訳をサムに与えるのは、書くのが面倒です。数週間後、サムの痛みはさらにひどくなり、ひざに入った。彼はまた顎の痛みもあり、歩行も困難でした。

サムの母親、ローズウィリアムズ氏は、「彼の兄弟は、彼を階段の上に持ち上げなければならなかった」と述べている。

数ヵ月後、Samは若年性関節リウマチと診断されました。これは、関節の痛みや腫れを引き起こす免疫系の病気などです。

薬と理学療法は助けになることができますが、関節炎の子供は学校でしばしば問題を抱えています。関節の痛みやこわばりは午前中に悪化することが多いので、学生は遅れるか、または学校の日を欠席することがよくあります。彼らは体育や他の体の活動でうまく行けないかもしれません。若年性関節炎を患っている多くの子供たちにとって、本を持ち歩くことさえ難しいかもしれません。

バージニア州リッチモンドの小児リウマチ専門医であるHarry Gewanter医師は、幼児期の関節炎はよく誤解されることが多いので、子どもたちが学校で必要なサポートを受けるのは難しい場合があると言います。 1973年のリハビリテーション法のセクション504にちなんで名付けられた504計画と呼ばれる子供たちのための特別な支援計画についての学校関係者。

若年性関節炎：504計画に含めるべきこと

あなたの子供は、子供がそれを必要としていることを医師が確認する限り、連邦法の下で504計画を受ける権利があります。それは法的拘束力があり、学校での子供への支援に焦点を当てています。医学的診断を受けている子供向けです。

あなたがあなたが504計画を必要とするとは思わないとしても、計画を準備するために学校に近づいて、そしてあなたの子供の医者に話す、とGewanterは言います。

「若年性関節炎を患っている人は誰でも、少なくとも安全策のために504計画を立てるべきです」とGewanterは言います。計画は学生の特定のニーズに従って個別化されている、とGewanterは説明しています。

続き

考慮すべき点がいくつかあります。

• プロセスを開始するために、あなたの子供の毎日の闘争を観察して、あなたの医者に話してください。学校でも子供でも - 痛みのポイントがどこにあるかを見てください。サムの場合、欠席が問題だったので、彼が彼の主題を習得している限り、多くの欠席のために「我々は彼にペナルティを課されないように頼んだ」とウィリアムズは言う。
• 言い訳の遅刻を検討することを検討してください。朝の腫れや痛みが問題になることが多いため、若年性関節炎の子供は朝起きることや、床から出ることや階下を歩くことなどの最も簡単な作業で困難を感じることがよくあります。子供は学校に通うと元気に見えて行動する可能性があるため、教師は子供がなぜ遅刻したのか分からないことがあります。 「遅刻保護計画」を持つことはあなたの子供を罰から守ることができるだけでなく、それは病気に関連する汚名からも奪うことができます。
• 家のための余分な教科書のセットは後押しになることができる、とWilliamsとGewanterは言います。そうすれば、子供は毎日本のセットを持ち帰る必要がなくなります。これは、幼児期の関節炎を患っている子供にとって、学校の日の終わりには非常に困難な場合があります。
• 若年性関節炎の生徒には追加のトイレ休憩が必要になるかもしれない、とウィリアムズは言います、それであなたの子供と医者とこれについて話し合ってください。サムが服用する薬は彼の胃を刺激するので、彼は頻繁にトイレに行く必要があります。彼の504の計画でそれが明記されていることは心配と恥ずかしさを減らすのに役立ちます、とWilliamsは言います。
• 子供が理事会からのコピーを免除されるべきかどうかを尋ねることを検討してください。多くの場合、若年性関節炎の症例が通常管理下にある子供でさえ、書くことは非常に痛みを伴うことがあります。彼または彼女が鉛筆を持っているために手や指の痛みを訴えている場合は、そのための配慮を求めることができます。
• ストレッチングのための休憩は、若年性関節炎の学生に役立ちます。これがあなたが含むべきであるかどうかあなたの医者に尋ねなさい。多くの学校では、生徒が一日を通して席に座る必要があるという厳格な規則があります。
• 体育の必要性について、主治医と子供のPE講師に相談してください。運動はほとんどの関節炎の子供に推奨されていますが、運動は子供に合わせた運動である必要があります。
• あなたの子供の先生、指導カウンセラー、そして校長に相談して、子供全員の理解と支持を得ましょう。余分な時間がかかるために、最初はあなたの要求に反論する学校もありますが、教師はほとんどの場合、自分の生徒に最適なものを求めています。プロセスをできるだけ協調的にする。

続き

おそらく何よりも、あなたが必要としている治療や学校の宿舎を手に入れることによって、あなたの子供の最善の支持者であることを忘れないでください。あなたが子供が数日間ぐずぐずしているのに気づいたら、またはあなたの子供が関節の痛みを訴えているならば、あなたの子供のための医療的援助を求めてください。痛みを「増大する痛み」として捨てないでください、と医師は言います。

クリーブランドクリニック財団の小児科リウマチ専門医であるスティーブ・スポルディング医師は、次のように述べています。

若年性関節炎：504計画を立てる

ウィリアムズが504の計画を立てる前に、サムはサマースクールに行かなければなりませんでした - たとえ彼の成績が良くて、彼がどの科目にも遅れなかったとしても - 彼は何日も逃したからです。

彼らが最初に学校職員に連絡を取ったとき、学校職員は自分が必要だとは思わなかった、とWilliamsは述べています。サムは治療を始めて、ずっと気分が良くなり始めました - そしてまた、彼の先生や他の生徒たちにもずっと良く見えました。 Samにとってはもっと簡単に動き回るにもかかわらず、彼は一日を通してさまざまな時にまだ多くの苦痛を感じていたことを教員や他の学生が理解するのは困難だったので、彼にとってそれは複雑な問題です。

「私が最初に彼らに近づいたとき（学校の役人たち）、彼らは子供が元気であればそれは彼らがすることではないと言いました」とローズウィリアムズは言います。

Gewanterは、両親は少なくとも精神的には闘争の準備を整えるべきだと言います。 「あなたが興味を持っているかどうかを確認するために、最初は「いいえ」と言っています」とGewanterは言います。

たとえ両親が学校に協力させることに固執しなければならないとしても、闘争は報われるでしょう、とGewanterは言います。

学校の若年性関節炎：IEP

ほとんどの場合、学生は504の計画を通して必要な援助を受けることができます。それは身体的な配慮に焦点を当て、学生が彼らの通常の教室内に留まり、その教室内の他の学生が従うカリキュラムに従うことを可能にします。

一部の生徒向けのもう1つの計画は、個別教育プログラム（IEP）です。これにより、生徒は学校の特別教育プログラムのサービスの下で個別計画に従うことができます。 IEPの選択は一般的に学生の障害が学習する能力を妨げるので学生が特別な教育を必要とすることを意味します。 IEPも法的拘束力があります。

続き

若年性関節炎：将来を見据えて

ウィリアムズは両親に薬がほとんどの場合うまくいくことを思い出させます。また、何人かの子供たちは寛解の期間を楽しんでいます、そしてGewanterは言います、そして今日の薬は劇的な違いを作りました。

現在11歳のサムの場合、彼はまだ痛みを経験しているにもかかわらず、彼の手は正常に戻っています。そして何日か、再燃があります。

しかし、昨年の秋、サムは幼児期の関節炎よりもボールのポップアップやベースについて心配しなければなりませんでした。彼はボールパークに戻っていました、痛みを感じている手はいませんでした。代わりに、彼はディクシーユースワールドシリーズの試合で投手でした。

「期待し続ける」とローズウィリアムズは言う。 「良くなるだろう」