小児科医が緩和ケアチームとの相談を提案するとき、それは時々親のために恐ろしいことができます。 「緩和ケア」という用語が「終末期ケア」の同義語であると親が信じている場合、相談を歓迎することを躊躇することがあります。

実際、小児アドバンストケア（PAC）とも呼ばれる小児緩和ケアは、終末期ケアに限定されません。 PACチームは、慢性または生命を制限する状態のどの段階でも、子供の家族に多数の支援サービスを提供します。時々、子供たちは元気になるかもしれません、そして、家族はもはやサービスを必要としません。しかし、どの程度有益な緩和ケアが可能であるかということだけが必ずしも高く評価されるわけではありません。

紹介を受ける

両親が緩和ケアチームと会いたい場合は、小児科医に紹介を依頼してください。また、緩和ケアが利用可能かどうかを病院の管理者に尋ねることもあります。

多くの場合、緩和ケアプログラムは病院で容易に目に見えないので、家族は存在するかどうかを尋ねる必要があります。小児科の小児科医でさえ、必ずしもPACチームをすぐに考えているとは限りません。家族は積極的になる必要があるかもしれません。

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緩和ケアを受け入れることは、医師が治療を中止したり治療法を見つけたりしたことを示すものではありません。緩和ケアサービスは、子供の代わりにではなく、しばしば治療的治療と共に子供に施されます。これらのサービスは、家族や患者に集中治療や入院治療を通して必要なサポートと快適さを提供します。

医師はしばしば慢性または生命を制限する状態の最初の診断時にPACチームとの協議を勧めます。 PACチームは、それが早く持ち込まれ、病気の間中、家族と一緒に仕事をすることができれば、家族のニーズを最もよく満たすことができます。

診断時に緩和ケアサービスが推奨されない場合は、医師がそれらを推奨するか、または次のいずれかが発生した場合、保護者がそれらを要求することができます。

• 最初の治療は失敗しました
• 症状が悪化するか、以前の症状が再発する
• 親はますます困難な決断を下すよう求められています
• 両親は追加の支援が必要だと感じています

緩和ケアを見つける

小児科緩和ケアは、主要な小児科病院や学術病院、さらには中規模の小児科病院で利用できる比較的新しい専門分野です。しかし、すべての病院が提供しているわけではありません。

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家族は、国立小児科病院協会のオンライン登録簿の「ケア提供プログラム」で小児科緩和ケアプログラムを検索することができます。

小児の緩和ケアがあなたの子供の病院で利用できない場合、主介護者はいくつかの緩和タスクを実行できます。家族は緩和ケアサービスのために外部施設に紹介されることが可能かどうか彼らの主治医に尋ねるかもしれません。

小児医療ホーム

「医療施設」は、外来緩和ケアがない場合には実行可能な代替手段となる可能性があります。

医療施設は住居でもなく、在宅医療でもありません。それは子供の医療ニーズのすべてのためのホームベースとして説明することができる概念です。

PACチームと同様に、メディカルホームは、すべての介護者と家族の間のコミュニケーションを促進し、ケアの継続性を確保するのに役立つ協調ケアアプローチです。医療施設は専門家に紹介するだけではありません。それは家族を特別な医学的ニーズの負担に対処しそして軽減するあらゆる種類の資源と結び付ける。

医療施設の詳細については、National Medical Center for Medical Home Implementationでオンラインで入手できます。